最近很流行那個淋冰水的活動，
一開始我人在國外，還不太瞭解最近怎麼很夯ALS、罕病，
心裡頭很納悶，怎麼突然會有這個流行呢。
不知道大家知不知道老闆本身就是罕見疾病的患者，
我的疾病名稱是雷伯氏遺傳性視神經萎縮症，簡稱LHON。
所謂的罕見疾病就是萬分之一、遺傳性疾病、沒有藥可救，
在生命演化來講，就是先行者、受難者的角色，
因為要研發治療這些疾病的藥的同時，
常常研發了可以治療其它比較普遍的要來幫助人。
比方說老闆本身一天要吃 50 顆醫療級的 Q10，
大家一定會想說：
「哇，吃這麼多 Q10，皮膚一定很好吧！」
其實 Q10 一開始的作用是治療心臟衰竭的用藥，
後來發現他除了治療心臟衰竭以外，
還可以美白、淡斑，因為他的功能可以提高含氧量，
所以就被廣泛應用在美容、保健食品上頭。
雷伯氏遺傳性視神經萎縮症是一種比較常見的粒腺體缺陷疾病，
比較常見是相對於其他病友可能機率是百萬分之一、五十萬分之一，
而且就外觀上頭來看，看起來就跟正常人差不多，
只是比較沒體力、比較容易想睡覺、視力很差比較看不清楚。
大家有沒有注意到，就是機率問題，
機率很小，代表病人很少，病人很少，代表會使用藥的人很少，
所以廠商對於研發新藥的意願就不高，
就算國外有新的藥，國內也不一定能夠引進來協助患者。
最近這波風潮興起，
除了讓我感受到把疾病娛樂化以外，
感覺不到更深刻的省思，
為什麼我們要捐錢給漸凍人？
從我看到的角度來跟大家講：
因為他們每個人可能都需要電動拍痰機，
需要那種防止呼吸中止的機器，
需要各種不同功能的輪椅，
光是寫上面三點大概就幾十萬飛掉了，
更不用說有些藥物可能得要自己從國外買，
因為台灣沒有得買，如果需要更好的生活品質，只能自費。
與其一窩蜂跟著潮流做暫時性的捐款、喧騰，
不如長期捐款給罕見疾病基金會，
全台灣有兩百多種法定的罕見疾病，
有六千多個罕見疾病患者，
每一個患者都代表一個以上失衡的家庭，
罕見疾病基金會能夠平均照顧所有的罕病患者，
在心理、生活、社會支持各種層面很細緻地觀照。
如果你最近有想要捐款，
罕見疾病基金會發票捐的代號是 9527
或者可以參考下面這個網頁：
http://www.17885.com.tw/modules/group/group_content.php?Serial=6&tab=donatelist
這陣子經歷了一些說大不大，說小不小的事情，在情緒的當下，我選擇沈默不回應，選擇與三五好友談談該怎麼做才是對的，以及怎麼處理才是好的。
以前的自己會跟情緒衝撞，尤其是在面對他人情緒的時候，會很直覺的想要回擊回去，自以為是在接桌球之類的，完全不能 miss 掉任何一球，甚至對方彈得越大，我也要回彈越大，完全忘了人生根本不是在打球，我有別的選項。
我根本可以選擇像是合氣道之類的處理方式，別人攻擊我的時候，優雅地化解掉。或者是根本也不用化解，就在看到他要攻擊我之前，我轉身就跑走，我不打啊，我跑總行了吧！
而在與人的關係上頭，過往的我習慣遇到讓我覺得煩躁阿砸的關係，我就直接切斷了，也不太給別人溝通的機會，自己還會在那邊覺得切斷了很舒服，卻忘了在關係之中讓人有成長的餘裕，忘了是否自己關心太過，沒有讓他人自己去面對自己的人生，不要去幫別人做別人的功課，縱然你幫他做了這項功課，之後他面對同樣的問題，他還是不會自己去把事情做好。
而這次的事件，我知道我在給予機會的時候，得要設立停損點，對於損益評估不是只有自己負擔，在賞罰上頭要立定堅定的態度，是什麼位階就該有什麼位階的扮勢。
不是只有對人好，才是對人好的方式，有時候適時適度對人不好，才是對人好。
昨天經過一家很奇妙的算命小鋪，
人生第一次真正想要問要怎麼辦，
之前的算命經驗大概都是在市集捧場之類的。
昨天就是個很歡樂的算命經驗，
給多少？隨喜！
我佔據了他一個多小時的時間，
他從寫一個字到紫微斗數到抽籤詩整套來。
反正最讓我覺得好笑的就是，
他說我的命格實在是太奇妙了，
說難聽很難聽，但是實在是太好笑了，我就是個很樂觀的孩子，
我的命格是路上埋屍格。
回家認真 google 了一下，
哈哈哈，劉伶咩！早說我是竹林七賢那一掛的。
「路上埋屍」其實是形容一位古人 - 竹林七賢的劉伶。
跟據歷史記載，劉伶和竹林七賢同道也厭惡傳統枷鎖，好杯中物。每
「路上埋屍」就是以劉伶的事跡，形容廉殺坐命之人，好像劉伶一般
如果劉伶是現代人，恐怕真的要請隨行帶電鑽，否則無法在柏油路上
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