衛教、省思、捐款

最近很流行那個淋冰水的活動，
一開始我人在國外，還不太瞭解最近怎麼很夯ALS、罕病，
心裡頭很納悶，怎麼突然會有這個流行呢。

不知道大家知不知道老闆本身就是罕見疾病的患者，
我的疾病名稱是雷伯氏遺傳性視神經萎縮症，簡稱LHON。

所謂的罕見疾病就是萬分之一、遺傳性疾病、沒有藥可救，
在生命演化來講，就是先行者、受難者的角色，
因為要研發治療這些疾病的藥的同時，
常常研發了可以治療其它比較普遍的要來幫助人。

比方說老闆本身一天要吃 50 顆醫療級的 Q10，
大家一定會想說：
「哇，吃這麼多 Q10，皮膚一定很好吧！」

其實 Q10 一開始的作用是治療心臟衰竭的用藥，
後來發現他除了治療心臟衰竭以外，
還可以美白、淡斑，因為他的功能可以提高含氧量，
所以就被廣泛應用在美容、保健食品上頭。

雷伯氏遺傳性視神經萎縮症是一種比較常見的粒腺體缺陷疾病，
比較常見是相對於其他病友可能機率是百萬分之一、五十萬分之一，
而且就外觀上頭來看，看起來就跟正常人差不多，
只是比較沒體力、比較容易想睡覺、視力很差比較看不清楚。

大家有沒有注意到，就是機率問題，
機率很小，代表病人很少，病人很少，代表會使用藥的人很少，
所以廠商對於研發新藥的意願就不高，
就算國外有新的藥，國內也不一定能夠引進來協助患者。

最近這波風潮興起，
除了讓我感受到把疾病娛樂化以外，
感覺不到更深刻的省思，
為什麼我們要捐錢給漸凍人？

從我看到的角度來跟大家講：
因為他們每個人可能都需要電動拍痰機，
需要那種防止呼吸中止的機器，
需要各種不同功能的輪椅，
光是寫上面三點大概就幾十萬飛掉了，
更不用說有些藥物可能得要自己從國外買，
因為台灣沒有得買，如果需要更好的生活品質，只能自費。

與其一窩蜂跟著潮流做暫時性的捐款、喧騰，
不如長期捐款給罕見疾病基金會，
全台灣有兩百多種法定的罕見疾病，
有六千多個罕見疾病患者，
每一個患者都代表一個以上失衡的家庭，
罕見疾病基金會能夠平均照顧所有的罕病患者，
在心理、生活、社會支持各種層面很細緻地觀照。

如果你最近有想要捐款，
罕見疾病基金會發票捐的代號是 9527
或者可以參考下面這個網頁：
http://www.17885.com.tw/modules/group/group_content.php?Serial=6&tab=donatelist